自分の病気の説明って未だ十分に出来ません。
何をどう伝えて良いのか・・・。
難病だと伝えることは簡単なのですが、じゃあ、どんな病気なのか。経過は？
発病のメカニズムや治療も確立できていないので対症療法の繰り返し。
「靭帯が骨になる」
そう説明してもピンとこない。
そもそも、背骨の靭帯が前縦、後縦、黄色と3本あることを知っている人ってどれくらい居るでしょうか。私も病気になって初めて知りました。
その靭帯が骨になる。
骨になったらどうなるか。
脊柱の中にある神経を圧迫する。
神経を圧迫したらいろいろと症状が出てくる。
靭帯骨化症の症状は脊柱管狭窄症、椎間板ヘルニア、神経根狭窄などの病気でも出る。
4年前、病気が見つかって、手足に症状が出て、手術をすることが決まった時に職場の人に説明するのに頭を悩ましました。
よく、「じゃあ、ヘルニア？」と言われることが多く、最後の方は説明することが面倒くさくて「そうです」と答えるようになりました。
それだけ難病の説明って難しい。
情報が少ない。
難病でもよく知られている病気は病名を聞いて何となくどイメージできるものもあります。また、よく聞く病気が難病だとは知られていないこともあります。
1月から復職し、時短勤務で働いているけれど、仕事が終わると疲れて夕方にはぐったりしていることも多いです。
難病患者は「疲れやすさ」というのも特徴のひとつです。
周りから気づかれない症状もたくさんあります。
どうやって知ってもらうか。
少しでも難病を抱えている患者のことを知って欲しい。
そのひとつがこのブログだと思って毎日書いています。
