OPLLな日々

後縦靭帯骨化症(OPLL)患者、アラフィフおやじの日常

大病院あるある『私のお寿司は何処へ』

子どもの入試も終わりやれやれな今日。 久しぶりにフルタイムの勤務をする。 疲労困憊。 やっぱり時短がいい。 さて、 大病院あるあるシリーズ! (勝手にシリーズ第3回) 昨日の続き・・・ www.mpapan.com 結局、次の人が終わるのを待つこと20分。 入れ替わ…

大病院あるある『忍耐のその先には』

大病院あるあるシリーズ! (勝手にシリーズ化しています) 昨日の続き・・・ www.mpapan.com 整形外科の診察が終わり、待合で看護師さんから次回の予約票、処方箋を貰う。 次の患者さんが入れ替わりで診察室へ。 貰ったファイルを確認すると整形外科の処方…

大病院あるある『忍耐が試される』

今日は定期通院日。 大病院あるある・・・ やっぱり一日仕事です。 www.mpapan.com 家を出たのが9時。 大雨。 途中、止んできたけど病院手前から渋滞。 10:15頃病院の敷地に入る。 ここまでは想定内。 駐車場のゲートで券を取ったのが11:05 空いていれば敷…

大病院あるある

明日は定期受診日。 整形外科と皮膚科の予定。 診察前にレントゲンに採血・・・。 診察時、主治医に伝えなくてはならないことがありすぎて焦る。 まずは症状のこと(整形・皮膚科それぞれ) 時短勤務延長の医師意見書作成の依頼(整形) 続いている体調不調…

誰でも患者になりうる

今日から3月。 春のようなポカポカ日和。 しかし、今日も気分が乗らずダラダラと過ごす。 新聞を開くと『高額療養費』の記事。 病気を抱えている身としては他人事では無い。 というか、誰でも病気になりうる可能性はあるのです。 病気やガンにならないといっ…

手の症状と文房具選び

2月最終日。 今日も疲労困憊。 さて、実は文房具が好きです。 この病気になり、手の症状が出だししてから文字を上手く書く事が出来なくなりました。指のこわばりや震えでペン先に力が入らず安定しません。 そのため、『楽に書く事のできる』ペンを探していろ…

疲れた1日は短め

今日の午前中は仕事で立ちっぱなし。 おかげで脚がボロボロ。 腰も痛いし疲労モード全開! どれくらいで自分の限界が来るのかそろそろわからないとこの先、不安しかない。 でも、これくらいで疲れるのか・・・と分かっただけで良しとする。 来週は定期通院が…

非常時の準備とお薬管理

非常時の準備はしていますか? 私は防災士の資格を取った時に病気を抱えている人の非常時の準備に興味があります。 昨年、南海トラフ臨時情報が出た時、身の回りの整理整頓をしたり、持ち出し品の見直しと準備をしました。 私は折り畳みの杖も持ち出し品を入…

薬でお腹いっぱい

現在たくさん薬を服用しています。 整形外科、皮膚科、内科。 内服だけで14種類の薬を処方されています。 朝食後・・・6種類 昼食後・・・4種類 夕食後・・・11種類 寝る前・・・2種類 入浴後・・・塗り薬 これだけ飲んでいると逆に身体に悪そうです。 夕食…

雪の日に想う

今朝はゆっくり起きた。 昨夜から雪が降っていて、今日はどこにも出かける予定は無かったので洗面を済ませ1日中パジャマのままで過ごす。 パジャマのまま1日過ごすのは久しぶり。 気分はどんよりのままではあるが、ゆっくり過ごせることに幸せを感じる。 今…

リハビリと身体の調和

昨日、がっつりとリハビリで身体を触って貰った揉み返しなのか、今日は足腰に来ている。 午前中から買い物に出かけたものの、歩いているうちにどんどん足の付け根、腰が痛くなり、カメさんモード突入! 一緒に歩いていた家族に追いつけず・・・(汗) 座って…

地域によるサービス格差

寒波の影響で寒い1日でした。 今日は『結婚記念日』そして『ネコの日』 先日の記事にも様々な制度について簡単に書きました。 「医療費受給者証」「障害者手帳」この2つは特に身近なもので、金銭面だけではなく医療、福祉、介護などの各サービスを受ける事…

病院食の魚には骨が無い!

入院中の楽しみといえば『食事』。 1回目の入院は49日。 2回目の入院は21日。 3回目の入院は34日。 合計104日。 手術の日は絶食としても、270食以上は病院食を食べた計算になります。 凄い・・・。 病院によるかもしれないのですが、私の周りでは病院食を「…

一番難しいのは病気の説明

自分の病気の説明って未だ十分に出来ません。 何をどう伝えて良いのか・・・。 難病だと伝えることは簡単なのですが、じゃあ、どんな病気なのか。経過は? 発病のメカニズムや治療も確立できていないので対症療法の繰り返し。 「靭帯が骨になる」 そう説明し…

病気になると気になるお金の話

病気になって一番気になる事。 そう、金銭的な問題。 休職中のみならず、身体機能に障害が残って仕事に支障が出てしまった時に本当に頭を悩ませる問題です。 しかし、生活の上で必要に応じて利用できる制度がたくさんあります。 それぞれ、医師の診断書が必…

健康管理の重要性:病院への不安と家族への思い

今日は朝から仕事が忙しく、バタバタと過ごしたためクタクタになり帰宅。 おまけに寒波再来で急激に冷え冷え状態。 胸椎の手術をしてから肩甲骨の辺りを中心に痛く、明日はリハビリなのでそれまでの辛抱だと思うと「早く明日になれ」と願わずにはいられない…

疲れやすさと向き合う日

本日は体調の記録。 ドンヨリした内容ですのであしからず。 今日は週明けの怠さ全開・・・。 午前中はPCに向かい書類作成。 それだけでグッタリ。 午後は在宅勤務。 何もする気も無く時間が過ぎていく。 子ども達も帰ってきて夕方の慌ただしさに只々時間が過…

困難な日常生活:手の症状

頸椎の後縦靭帯骨化症の症状は首から下に出ます。 特に手の症状は首が原因だと言われています。 私の困ったことを書いてみます。 ①ペットボトル飲料をはじめとした飲み物が飲みにくい 手術後、大きく首を後ろに反らすことが出来ません。 最後の方は口が『ヒ…

リハビリの日:私の身体を知り尽くす男

今日はリハビリの日。 週に1回~2回、通院リハに行っています。 私の年齢でもリハ室での患者さんの中では若い方です。 今は2単位(40分)のリハ。 肩回り~足までほぼ全身を解してもらいます。 どうしても動きに制限がある分、使わない筋肉もあり固くなって…

脊髄損傷の残る影響:恥ずかしいけど深刻な問題

脊髄症状には様々なものがあります。 私の場合は下肢痛と筋力低下が残っています。 昨日の記事で書いた「セルフ膝カックン」もその一つ。 そして『膀胱直腸障害』 最初は頻尿や便秘に悩まされました。 再々、トイレに行くけどなかなか出ずに時間がかかりまし…

「セルフ膝カックン」の恐怖:トイレ事情

手術で脊柱を固定してから体幹の動きに制限があります。 左右の回旋、前屈が苦手です。 術後リハビリ(理学療法士)の先生に 「(体は)丸太だと思ってください。」 と言われ、イメージは棒人間です。 日常生活にどんな影響があるかといえば、 毎日、絶対に…

ヘルプマークは特別じゃない

『ヘルプマーク』 最近ではよく見かけるようになりました。 これは、2012年に東京都福祉保健局によって作成され、難病や内部障害の患者など外見では分かりにくい病気を抱えている人、妊娠初期の女性など、援助や配慮が必要なことを知らせるために作成された…

病気の理解と情報量の少なさ

『靭帯が骨になる?』 難病の診断を受けてから自分の病気についてネットで検索。 いろいろな病院のサイトや解説のサイトにたどりつく。 はて? ひと通り見てみるがほぼ同じ情報ばかり。 【難病情報センター】の情報量が一番多い。 ・病気の経過はどうなのか…

私の病気との向き合い方

週明けの仕事は力が出ず・・・。 病気になる前の半分以下の力で生活しています。 昔は『マルチタスク』が出来る事を目指していろいろと同時進行の仕事をしたりもしましたが、最近では『シングルタスク』に徹して仕事をしています。 『目の前の仕事』だけ。 …

仕事復帰後の体調管理

先週は雪の日が続き寒かった、、、。 退院して4ヶ月。 先月から夜になると喘息のような症状に悩まされ息苦しい。 アトピー性皮膚炎も再発したから喘息も再発か。 ストレスなんだろうか。 1月から仕事復帰してから一気に調子が崩れてしまった感じだ。 時短勤…

OPLL その後

ブログもかなりサボってしまいました(汗) 現在、胸椎後縦靱帯骨化症の手術を受けて入院しています。 前回手術(2022年)からしばらくは調子良く過ごしていましたが、下肢の症状が段々酷くなり再度手術になりました。 まず今年6月に腰椎の手術。 前回は除圧…

OPLLになって手放したもの

OPLLになって気づいた3つのことをに引き続き、手放したものを書いてみたいと思います。 kai-69.hatenablog.com 一番大きなものは『頑張ることを手放しました』 会社では中間管理職、家では家族がいる。 年齢的にも誰もが「パワーに満ち溢れた」時期ではない…

OPLLになって気づいた3つのこと

OPLLになって気づいた3つのこと。 ①難病関係の記事やニュースに反応する これまでスルーしていた分野。。。自分に降りかかって初めて『自分事』として捉えていることに気づく。 ②『病気だから』と理由をつけてしまう 確かに手術をして出来ないことも多くあり…

そもそもOPLLとは何ぞや③~治療のいろいろ~

※この記事は私の経験に基づいて書いています。全ての人に当てはまるものではありません。 後縦靭帯骨化症と診断され、1か月後には手術をした私。 まず頸椎。次に腰椎。 頸椎の手術が終わり、退院せずにそのまま腰椎の手術をしました。入院継続で約50日入院を…

そもそもOPLLとは何ぞや②

①より続く ※あくまでも私目線(私の場合)です。全ての人がそうであるとは限りません。 kai-69.hatenablog.com 背骨の靭帯が骨化する。総称して『脊柱靭帯骨化症』とも言います。では、どの年代が多いのか。 40代以降から発症すると言われています。女性より…