OPLL
OPLLな日々 実はここ最近、調子は良いとは言えません。 背中が痛い。 最近は少し無理をするとしんどい状態が1週間以上続くことがります。 今日はリハビリに行き先生から 『ここ最近で一番ひどい』 とまで言われました。 身体中の張りが酷い模様。 押される度…
OPLLな日々 患者会と聞いてどう思いますか？ 同じ病気の当事者や家族、支援者などで構成されることがほとんどです。 ネット社会ではすぐに情報が手に入ります。 しかし、難病についてはほぼ同じような情報ばかりです。 病気のメカニズムが解明されていないこ…
ここ数日暑い。 寒暖差で体調がおかしくなりそうな毎日。 花粉も今年は酷く、薬を飲んでいるのに症状出まくり。 ブログも長い記事を書きたいともいつつ、日々の記録になっている。 まぁ、備忘録的なブログなのでそれで良いのかな。 こんな日常記録のブログを…
自分の病気の説明って未だ十分に出来ません。 何をどう伝えて良いのか・・・。 難病だと伝えることは簡単なのですが、じゃあ、どんな病気なのか。経過は？ 発病のメカニズムや治療も確立できていないので対症療法の繰り返し。 「靭帯が骨になる」 そう説明し…
脊髄症状には様々なものがあります。 私の場合は下肢痛と筋力低下が残っています。 昨日の記事で書いた「セルフ膝カックン」もその一つ。 そして『膀胱直腸障害』 最初は頻尿や便秘に悩まされました。 再々、トイレに行くけどなかなか出ずに時間がかかりまし…
手術で脊柱を固定してから体幹の動きに制限があります。 左右の回旋、前屈が苦手です。 術後リハビリ（理学療法士）の先生に 「（体は）丸太だと思ってください。」 と言われ、イメージは棒人間です。 日常生活にどんな影響があるかといえば、 毎日、絶対に…
『ヘルプマーク』 最近ではよく見かけるようになりました。 これは、2012年に東京都福祉保健局によって作成され、難病や内部障害の患者など外見では分かりにくい病気を抱えている人、妊娠初期の女性など、援助や配慮が必要なことを知らせるために作成された…
『靭帯が骨になる？』 難病の診断を受けてから自分の病気についてネットで検索。 いろいろな病院のサイトや解説のサイトにたどりつく。 はて？ ひと通り見てみるがほぼ同じ情報ばかり。 【難病情報センター】の情報量が一番多い。 ・病気の経過はどうなのか…
ブログもかなりサボってしまいました（汗） 現在、胸椎後縦靱帯骨化症の手術を受けて入院しています。 前回手術（2022年）からしばらくは調子良く過ごしていましたが、下肢の症状が段々酷くなり再度手術になりました。 まず今年6月に腰椎の手術。 前回は除圧…
※この記事は私の経験に基づいて書いています。全ての人に当てはまるものではありません。 後縦靭帯骨化症と診断され、1か月後には手術をした私。 まず頸椎。次に腰椎。 頸椎の手術が終わり、退院せずにそのまま腰椎の手術をしました。入院継続で約50日入院を…
①より続く ※あくまでも私目線（私の場合）です。全ての人がそうであるとは限りません。 kai-69.hatenablog.com 背骨の靭帯が骨化する。総称して『脊柱靭帯骨化症』とも言います。では、どの年代が多いのか。 40代以降から発症すると言われています。女性より…
そもそも、後縦靭帯骨化症（OPLL）とは、英語で書くと、『ossification of posterior longitudinal ligament』直訳すると、『後ろの縦の靭帯が骨化する』という意味です。 私たちの背骨には椎体（前側）と椎弓（後ろ側）に骨が連なっています。その骨縦にを…
この時代、すぐにインターネットでいろいろな情報が検索できます。病名を告げられて、私もすぐにインターネットで情報収集を始めました。 しかし、、、いろいろな単語を組み合わせて検索してもどのサイトも同じことしか書かれていない。やはり、難病なんだと…
後縦靭帯骨化症は「指定難病」。 日本には338（R4現在）の難病に指定された病気があります。 難病というだけ、発症の原因も治療法もまだまだ未知の世界。外国では難病という言葉はなく、「希少疾病」という表現で定義も日本とは若干違う感じです。 脊柱靭帯…
身体の不調を感じ始めたのは今年に入ってから。 まず、手に違和感を覚えました。 今考えると、身体からは沢山サインが出ていたんですね。 ・手のこわばり（ばね指のような感じ） ・腕が痛い（何もしていないのに上腕部の筋肉痛のような痛み） ・鋏を長時間使…
2025年2月 現在 名前：ｋａｉ 49歳、アラフィフ中年オヤジ。 対人援助系 国家資格所持（２つ） 2021年12月のある日、それは突然やってきました。 「後縦靭帯骨化症（OPLL）」 私に付けられた病名です。 2020年頃から腕から手にかけて違和感があり、 手が震え…
