OPLLな日々 患者会と聞いてどう思いますか？ 同じ病気の当事者や家族、支援者などで構成されることがほとんどです。 ネット社会ではすぐに情報が手に入ります。 しかし、難病についてはほぼ同じような情報ばかりです。 病気のメカニズムが解明されていないこ…