2月最終日。 今日も疲労困憊。 さて、実は文房具が好きです。 この病気になり、手の症状が出だししてから文字を上手く書く事が出来なくなりました。指のこわばりや震えでペン先に力が入らず安定しません。 そのため、『楽に書く事のできる』ペンを探していろ…

今日の午前中は仕事で立ちっぱなし。 おかげで脚がボロボロ。 腰も痛いし疲労モード全開！ どれくらいで自分の限界が来るのかそろそろわからないとこの先、不安しかない。 でも、これくらいで疲れるのか・・・と分かっただけで良しとする。 来週は定期通院が…

非常時の準備はしていますか？ 私は防災士の資格を取った時に病気を抱えている人の非常時の準備に興味があります。 昨年、南海トラフ臨時情報が出た時、身の回りの整理整頓をしたり、持ち出し品の見直しと準備をしました。 私は折り畳みの杖も持ち出し品を入…

現在たくさん薬を服用しています。 整形外科、皮膚科、内科。 内服だけで14種類の薬を処方されています。 朝食後・・・6種類 昼食後・・・4種類 夕食後・・・11種類 寝る前・・・2種類 入浴後・・・塗り薬 これだけ飲んでいると逆に身体に悪そうです。 夕食…

今朝はゆっくり起きた。 昨夜から雪が降っていて、今日はどこにも出かける予定は無かったので洗面を済ませ1日中パジャマのままで過ごす。 パジャマのまま1日過ごすのは久しぶり。 気分はどんよりのままではあるが、ゆっくり過ごせることに幸せを感じる。 今…

昨日、がっつりとリハビリで身体を触って貰った揉み返しなのか、今日は足腰に来ている。 午前中から買い物に出かけたものの、歩いているうちにどんどん足の付け根、腰が痛くなり、カメさんモード突入！ 一緒に歩いていた家族に追いつけず・・・（汗） 座って…

寒波の影響で寒い1日でした。 今日は『結婚記念日』そして『ネコの日』 先日の記事にも様々な制度について簡単に書きました。 「医療費受給者証」「障害者手帳」この２つは特に身近なもので、金銭面だけではなく医療、福祉、介護などの各サービスを受ける事…

入院中の楽しみといえば『食事』。 1回目の入院は49日。 2回目の入院は21日。 3回目の入院は34日。 合計104日。 手術の日は絶食としても、270食以上は病院食を食べた計算になります。 凄い・・・。 病院によるかもしれないのですが、私の周りでは病院食を「…

自分の病気の説明って未だ十分に出来ません。 何をどう伝えて良いのか・・・。 難病だと伝えることは簡単なのですが、じゃあ、どんな病気なのか。経過は？ 発病のメカニズムや治療も確立できていないので対症療法の繰り返し。 「靭帯が骨になる」 そう説明し…

病気になって一番気になる事。 そう、金銭的な問題。 休職中のみならず、身体機能に障害が残って仕事に支障が出てしまった時に本当に頭を悩ませる問題です。 しかし、生活の上で必要に応じて利用できる制度がたくさんあります。 それぞれ、医師の診断書が必…

今日は朝から仕事が忙しく、バタバタと過ごしたためクタクタになり帰宅。 おまけに寒波再来で急激に冷え冷え状態。 胸椎の手術をしてから肩甲骨の辺りを中心に痛く、明日はリハビリなのでそれまでの辛抱だと思うと「早く明日になれ」と願わずにはいられない…

本日は体調の記録。 ドンヨリした内容ですのであしからず。 今日は週明けの怠さ全開・・・。 午前中はPCに向かい書類作成。 それだけでグッタリ。 午後は在宅勤務。 何もする気も無く時間が過ぎていく。 子ども達も帰ってきて夕方の慌ただしさに只々時間が過…

頸椎の後縦靭帯骨化症の症状は首から下に出ます。 特に手の症状は首が原因だと言われています。 私の困ったことを書いてみます。 ①ペットボトル飲料をはじめとした飲み物が飲みにくい 手術後、大きく首を後ろに反らすことが出来ません。 最後の方は口が『ヒ…

今日はリハビリの日。 週に1回～2回、通院リハに行っています。 私の年齢でもリハ室での患者さんの中では若い方です。 今は2単位（40分）のリハ。 肩回り～足までほぼ全身を解してもらいます。 どうしても動きに制限がある分、使わない筋肉もあり固くなって…

脊髄症状には様々なものがあります。 私の場合は下肢痛と筋力低下が残っています。 昨日の記事で書いた「セルフ膝カックン」もその一つ。 そして『膀胱直腸障害』 最初は頻尿や便秘に悩まされました。 再々、トイレに行くけどなかなか出ずに時間がかかりまし…

手術で脊柱を固定してから体幹の動きに制限があります。 左右の回旋、前屈が苦手です。 術後リハビリ（理学療法士）の先生に 「（体は）丸太だと思ってください。」 と言われ、イメージは棒人間です。 日常生活にどんな影響があるかといえば、 毎日、絶対に…

『ヘルプマーク』 最近ではよく見かけるようになりました。 これは、2012年に東京都福祉保健局によって作成され、難病や内部障害の患者など外見では分かりにくい病気を抱えている人、妊娠初期の女性など、援助や配慮が必要なことを知らせるために作成された…

『靭帯が骨になる？』 難病の診断を受けてから自分の病気についてネットで検索。 いろいろな病院のサイトや解説のサイトにたどりつく。 はて？ ひと通り見てみるがほぼ同じ情報ばかり。 【難病情報センター】の情報量が一番多い。 ・病気の経過はどうなのか…

週明けの仕事は力が出ず・・・。 病気になる前の半分以下の力で生活しています。 昔は『マルチタスク』が出来る事を目指していろいろと同時進行の仕事をしたりもしましたが、最近では『シングルタスク』に徹して仕事をしています。 『目の前の仕事』だけ。 …

先週は雪の日が続き寒かった、、、。 退院して4ヶ月。 先月から夜になると喘息のような症状に悩まされ息苦しい。 アトピー性皮膚炎も再発したから喘息も再発か。 ストレスなんだろうか。 1月から仕事復帰してから一気に調子が崩れてしまった感じだ。 時短勤…