やっと終わった。
今日は最後の最後にひとり作業。
首もガタガタ。
帰ってきて久しぶりにカラーを巻いてみた。
やっぱり楽。
けど、首が短いから苦しい・・・。
もう少し幅の狭いものを探してみよう。
情報は全て信じてはいけない
ここ数日暑い。
寒暖差で体調がおかしくなりそうな毎日。
花粉も今年は酷く、薬を飲んでいるのに症状出まくり。
ブログも長い記事を書きたいともいつつ、日々の記録になっている。
まぁ、備忘録的なブログなのでそれで良いのかな。
こんな日常記録のブログを読んでくだる方へ感謝です。
さて、病気を抱えている皆さんはどのようにして情報を集めていますか？
最近ではインターネットが主流となっています。
特に難病に関しては発病、治療、経過についてまだまだ解明されていない部分も多いです。
その情報をどのように読み解くかが重要です。
まずは『全てを信じてはいけない』ということです。
インタネット上に出てくる情報はあくまでも『ひとつの例』として受け止めなくてはいけないと思います。
私もこのブログで症状のことを書きますが、それはあくまでも「私の例」です。
難病は同じ病名でも症状は人それぞれ。
10人いたら10通りの症状があります。
POLLで言えば、『5年で再手術』という情報があるようで、先日お話をお伺いした人が何人かいたのですが、皆から『5年』というワードが出てきました。
5年・・・
確かにOPLLは骨化が進み症状が出てきたら手術という流れが一般的です。
症状が無いのに予防的な手術は行いません。
私は2年で再手術をしましたが、それは私の骨化が頸椎、胸椎、腰椎と部分的に存在しており下肢の症状がどの部分が影響しているのか分からなかったこともでります。
最初の手術で頸椎、腰椎の除圧術をしたけれど、症状は良くならず2年後に胸椎、腰椎の固定術を行いました。
これは症状は「どこの骨化部位が悪さをしているか」が分からなかった為です。
しかし、症状は治まらず結局のところ骨化により傷んだ神経の損傷の回復が進んでいないという結果です。
「症状が良くならないから手術は失敗」
そう思うのはちょっと違います。
手術をしなければ神経の圧迫は進み症状は酷くなります。
手術をしたらひとまずは神経への圧迫は止まります。
『手術』＝『完治（症状が完全に治る）』
では無いのです。
私は手術をして良かったと思っています。
手術をするたタイミングは人それぞれです。
手術は「しないに越したことはない」と思います。
OPLLも手術で背骨を触ります。
予後として手術で触った骨以外の所で骨化が進みやすいと言われています。
進むスピードは人それぞれ。
症状の出方も人それぞれ。
5年で再手術。
100％そうではないということをお伝えします。
